O sztuce osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi

Z Zofią Watrak rozmawia Maksymilian Wroniszewski z Wydawnictwa GUMed.

Zofio, przeglądając stare numery Gazety AMG, trafiłem na Twój tekst poświęcony wystawie osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi Tacy jak inni, która odbyła się w 1997 r. w Państwowej Galerii Sztuki w Sopocie. Nie słyszałem o tej wystawie wcześniej, ciekaw więc jestem, jak przebiegała.

Wystawę organizowało środowisko medyczne z Białegostoku i Gdańska. Prof. Janusz Limon, na którego prośbę pisałam tekst, był w nią bardzo zaangażowany. Sama nie uczestniczyłam w jej przygotowaniu, jednak wcześniej organizowałam wystawy prac osób z niepełnosprawnościami w Teatrze Wybrzeże. Pokazywałam je razem ze sztuką tzw. artystów profesjonalnych.

Prezentowałaś prace osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi?

Nie tylko. Na wystawach pojawiły się także prace osób z niepełnosprawnościami fizycznymi. To działo się ok. 1995 r. Pamiętam, że nie musiałam nawet wkładać zbyt wiele wysiłku w namówienie kolegów do udziału w wystawie. Prace pokazali wtedy m.in. Sławek Witkowski, Henryk Cześnik, Marek Model, Jarek Bauć. A więc malarze.

Lata 90. to czas, kiedy w Gdańsku młodzi artyści interesowali się nowymi mediami, choćby sztuką wideo. Czy ich też zaprosiłaś do udziału w wystawie?

Nie. Z prostego powodu: w zasięgu osób z niepełnosprawnościami były tradycyjne media, takie jak rysunek, malarstwo, czasem rzeźba. To był czas, kiedy rodziła się idea wychowywania i terapii przez sztukę i powstawały pierwsze pracownie plastyczne. Nie było wtedy jeszcze wykwalifikowanych instruktorów – wszystko działo się spontanicznie. Wcześniej otworzyłam w Gdańsku Galerię Promyk. Otworzyłam w tym sensie, że dałam impuls do działania. Jako przewodniczącej gdańskiego koła Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym [dziś: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – przyp. red.] udało mi się uzyskać lokal dzięki rozmowom z ówczesnym prezydentem miasta Franciszkiem Jamrożem. Na tym jednak moja rola się skończyła – później nie uczestniczyłam już w prowadzeniu tej galerii

Wrócę jeszcze do wystawy w Sopocie – czy pamiętasz, jakie prace niej pokazano? Jakie były Twoje wrażenia i jaki był jej odbiór?

To może niezbyt skromne, ale wydaje mi się, że nie miała ona takiej siły przebicia jak wystawy, które robiłam w Teatrze Wybrzeże, ponieważ one wzbudziły duże zainteresowanie środowiska plastycznego. Wystawa w PGS odbyła się w ciszy, nie rezonowała, nie było krytyków, którzy mogliby się nią zainteresować. Bo dotarcie do świata osób z niepełnosprawnością jest bardzo trudne – trzeba umieć z nimi rozmawiać, traktować ich po partnersku. Moje podejście było inne niż koncept medyków, bo interesowało mnie to, co sztuka niepełnosprawnych wnosi do tzw. sztuki profesjonalnej. Na ekspozycji prace były podpisane imionami i nazwiskami i pokazane obok siebie – artyści „profesjonalni” i osoby z niepełnosprawnościami w jednej przestrzeni. Można więc było porównać ich środki ekspresji, co jest istotne o tyle, że ci pierwsi, mający zakodowane pewne normy kompozycyjne czy kolorystyczne, nie zdobywają się z reguły na ich radykalne przekraczanie. W związku z tym zestawianie kolorów, postrzeganie formy czy architektury przestrzeni przez artystów z niepełnosprawnościami było dla malarzy bardzo odkrywcze.

Poza tym interesowało mnie wówczas znaczenie sztuki osób z niepełnosprawnościami dla przemian kanonu awangardy lat 50. i 60. Czyli to, co nazywa się czasem mianem art brut. Przecież to właśnie ci artyści mieli udział w przekraczaniu norm i klasycznych kanonów sztuki. W tekście towarzyszącym wystawie w PGS opisuję ją z własnego punktu widzenia, ale pamiętam, że organizatorom chodziło o coś innego – poszczególne prace stanowiły przykłady konkretnych rodzajów niepełnosprawności

Rozumiem, że chodziło o to, że pewne rozwiązania kompozycyjne czy kolorystyczne mogły wskazywać na określony rodzaj niepełnosprawności czy choroby. W takim duchu prace osób cierpiących na schizofrenię opisywała jeszcze w latach 70. Noemi Madejska, która opublikowała książkę Malarstwo i schizofrenia. Z lekarskiego punktu widzenia jest to zapewne pomocne ujęcie.

Dla psychologów czy psychiatrów na pewno. Oczywiście rozumiem, że chodzi tu o kwestię pracy mózgu, takie a nie inne postrzeganie rzeczywistości, które w określonych przypadkach się ujawnia, ale na jakimś głębszym poziomie oddzielanie sztuki osób z niepełnosprawnościami od sztuki ludzi „normalnych” budzi mój wewnętrzny sprzeciw. Bo to zawsze pytanie o normę i o to, kto ją ustanawia. Weźmy choćby van Gogha – najpierw myślimy o nim jako o artyście, a nie człowieku cierpiącym na chorobę psychiczną. Granica między tym, co mieści się w normie, a tym, co pozostaje poza nią, nie jest jasno wytyczona. Romantyzm na przykład pozostawił po sobie koncepcję sztuki jako choroby, stąd ówczesne zamiłowanie do rozmaitych przekroczeń, np. karykatury. Dlatego tak bardzo interesowało mnie to, jak sztuka osób z niepełnosprawnościami wpłynęła na przemiany sztuki światowej.

Jaka była dalsza historia Galerii Promyk?

To miejsce funkcjonuje nadal, jednak dawno tam nie byłam. Dziś nosi nazwę Galeria Świętojańska – od ulicy, na której się znajduje. Prowadzone są tam warsztaty, przez jakiś czas można było też kupić prace, które w ich ramach powstawały. Muszę przyznać, że wycofałam się z przewodniczenia stowarzyszeniu, ponieważ irytowali mnie rodzice dzieci. Czasem bywali bardzo roszczeniowi. Czułam, że niektórzy z nich po prostu pozbywali się dzieci, „wrzucali” je na zajęcia i na tym kończyło się ich zaangażowanie. Z drugiej strony to dzięki rodzicom, tym świadomym, aktywnie walczącym o poprawę jakości życia swoich dzieci, dokonywały się istotne przemiany socjalne i edukacyjne. I ta ich walka wciąż trwa.

Kiedy pisałaś tekst do Gazety AMG, twój syn Mateusz miał 22 lata. Możesz więc opowiedzieć o przemianach pedagogiki i podejścia do osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, które formowały się w zasadzie na przestrzeni półwiecza. Jakie ich aspekty były dla Ciebie najistotniejsze?

Nie wiem, czy wiesz, ale w PRL-u w ogóle nie można było używać sformułowania „niepełnosprawność intelektualna”. Polska Ludowa miała być przecież zdrowym społeczeństwem, więc jeśli urodziło się dziecko takie jak Mateusz, z zespołem Downa, to od razu zrzucano to na alkoholizm, patologię itd. Już na wejściu skojarzenie było negatywne. Opieka nad tą grupą osób mogła być sprawowana w ramach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Dopiero w 1991 r. powstało Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, które odłączyło się od TPD.

W latach 1975-1987 pracowałam w Teatrze Miniatura, więc Mateusz w zasadzie wychował się w teatrze. Był uwielbiany przez aktorów, bo gdy grali w maskach, rozpoznawał ich po głosie i krzyczał, kto jest na scenie. Myślę, że dzięki temu, że zabierałam go na wystawy, koncerty, do kina i na wystawy, Mateusz wyszedł z niepełnosprawności głębokiej i teraz lekarze klasyfikują go w spektrum umiarkowanym. Robiłam to, czego nie robili inni rodzice, a co może było wówczas trudne do wyobrażenia. W latach 80. dzieci takie jak Mateusz przechodziły tzw. szkołę życia – uczyły się wiązać buty, zapinać guziki itd. Ja natomiast nauczyłam syna pisać i czytać. Oczywiście edukacja z czasem się zmieniała, rozwijała się pedagogika specjalna, weszły programy edukacji przez sztukę. Boli mnie jednak to, że kontakt osób z niepełnosprawnościami ze sztuką często ma jedynie charakter terapeutyczny, ponieważ sądzę, że ich twórczość może mieć autonomiczną wartość. Aby ją jednak dostrzec, trzeba wzmocnić zasadniczą rolę sztuki w ogóle, czyli jej wymiar socjalizacyjny. Tymczasem warsztaty działają w enklawach środowiskowych, a osoby w nich uczestniczące nie mają kontaktu z odbiorcami i społeczeństwem.

Dzisiaj Mateusz chodzi na warsztaty terapii zajęciowej w Somoninie, które od początku prowadzi Sławomir Matkowski. Na początku było to działanie spontaniczne, dziś zajęcia prowadzą już profesjonalni instruktorzy. Ich status zawodowy niestety wciąż nie jest określony, a pensje pozostają na poziomie minimalnym. A przecież zaangażowanie instruktorów jest ogromne. W Somoninie działa pracownia ceramiczna, pracownia witraży, malarska i tkacka. Oprócz tego mają tam grupę teatralną i muzyczną.

Kiedy próbuję ulokować niepełnosprawność intelektualną wśród innych obszarów możliwego wykluczenia, o których w tym roku będziemy pisać w „Gazecie”, to wydaje mi się, że w niektórych może ona budzić lęk, ale nie agresję. Być może jednak to tylko moje wyobrażenie.

Mamy tu dwie kwestie: polityki i świadomości społecznej. Postawa dzisiejszych władz wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną jest absolutnie nie do zaakceptowania. Bo cóż z tego, że może nie jest agresywna, skoro jest urągająca i poniżająca? To polityka, a jeśli chodzi o świadomość społeczną, to ta rzeczywiście się zmienia, choć nie jest jeszcze tak, jak być powinno. W każdym razie nikt chyba już dziś nikomu do wózka nie zagląda. I mam nadzieję, że nikt nie musi pilnować swojego dziecka w piaskownicy tak, jak ja pilnowałam Mateusza. Robiłam to po to, by inne dziecko, będące pod okiem rodzica, nie wyrządziło mu krzywdy. Kiedy w Miniaturze organizowałam pierwsze integracyjne spektakle, na które teatr przywoził także dzieci z niepełnosprawnościami, spotkało się to z protestami rodziców. Oni po prostu nie chcieli, by ich dzieci zamiast na scenę patrzyły na kolegę, który wygląda inaczej, zachowuje się inaczej i dlatego budzi lęk. Jakaś część procesu została już wykonana, ale przed nami jako społeczeństwem jeszcze wiele pracy, której efekt zależy także od polityki państwa, edukacji, szkolnictwa. Ich dzisiejszy obraz niestety niczego dobrego nie wróży

A skoro rozmawiamy na łamach gazety środowiska medycznego, to muszę wspomnieć, że w kontekście zmiany społecznej świadomości ma ono bardzo ważną rolę do odegrania. Niestety nie zawsze może służyć za przykład. Wciąż mam w sercu i głowie wspomnienie sytuacji sprzed kilku lat, która wydarzyła się w szpitalu w Kościerzynie. Mateusz ma żylaki, których w jego przypadku nie można operować, dlatego co jakiś czas jeździliśmy na USG żył. Pewnego razu przyjeżdżam do przychodni chirurgicznej, wchodzę do gabinetu, a lekarz mówi: „A po co takie badanie robić? Przecież oni krótko żyją”. Zamurowało mnie. Wyszłam, trzaskając drzwiami.

To znamienne, że zaczynając rozmowę od sztuki, przeszliśmy do teatru. Mam wrażenie, że to właśnie w jego obszarze dzieją się dziś najciekawsze rzeczy, jeśli chodzi o włączanie osób z niepełnosprawnościami w działania artystyczne. Przykładem może być Teatr 21 Justyny Sobczyk, w którym grają osoby z zespołem Downa i w spektrum autyzmu.

Bo teatr daje bezpośredni kontakt z publicznością, jest bardziej wielowymiarowy i wielofunkcyjny. Jego istotą jest interakcja. Ciekawe, że to właśnie aktorka Anna Dymna prowadzi znaną Fundację Mimo Wszystko, która zajmuje się osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Między innymi dzięki niej przebijają się one do sfery medialnej, stają się bohaterami filmów. Ostatnio widziałam też modelkę z zespołem Downa.

Jedna ze stacji telewizyjnych emituje z kolei program w rodzaju podróżniczego reality show, którego bohaterami są osoby z zespołem Downa. Cóż, mówiąc najkrócej: telewizji nie ufam.

A ja bym się tego nie bała, bo to daje społeczeństwu świadomość, że oni istnieją, mają swoje emocje, potrzeby oraz umiejętności. Zagrożenie widzę gdzie indziej, a mianowicie w rozpowszechnianiu wizerunku wiecznie uśmiechniętych osób z zespołem Downa. Nie, tak nie wygląda ich codzienność. Tego rodzaju zdjęcia pojawiały się co rusz, kiedy wybuchły protesty proaborcyjne. Opowiadano, że większość aborcji wykonywana jest w przypadkach, kiedy płód jest zagrożony zespołem Downa, zupełnie pomijając fakt, że często wiąże się to z bardzo ciężkimi uszkodzeniami serca, płuc i innymi wadami, które nie pozwalają mu na przeżycie. Politycy zrobili z tego propagandową akcję. Nie przeszkadzało im, że nie mieli pojęcia, o czym mówią. Życie osoby z zespołem Downa nie streszcza się w promiennym uśmiechu ze zdjęcia. Na takie fotografie trafiają zresztą tylko szczęśliwcy. Trzeba mieć tego świadomość, by odpowiedzialnie wypowiadać się na ten temat.

transkrypcja: Aleksandra Grzonkowska/Fundacja Kultury Wizualnej Chmura

Wstecz