Sytuacja osób głuchych posługujących się językiem migowym od zawsze była bardzo trudna w kontekście ochrony zdrowia. Mimo rozwoju technologicznego i wielu narzędzi, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niesłyszącym, wciąż brakuje w tym zakresie konkretnych nakazów. W związku z tym podmioty medyczne nie są zmotywowane do wprowadzania udogodnień dla osób głuchych. Samo dobro pacjenta często niestety nie jest wystarczającym argumentem.
Najpoważniejszą barierę stanowi ta związana z komunikacją. Brak wiedzy personelu medycznego na temat specyfiki funkcjonowania tej społeczności prowadzi do pogłębienia problemów. Zdarza się też, że pewne stereotypy mogą być dla tej grupy pacjentów wręcz groźne. Dwa najbardziej brzemienne w konsekwencje mity to przeświadczenie, że głusi znają język polski i że czytają biegle z ruchu warg. Warto rozprawić się z tymi mitami.
ZNAJOMOŚĆ JĘZYKA POLSKIEGO WŚRÓD GŁUCHYCH
Większość mieszkańców naszego kraju uważa, że sam fakt urodzenia się w Polsce oznacza, że będziemy się sprawnie komunikować po polsku w mowie i piśmie. Niestety, dla osób ze znacznym lub głębokim ubytkiem słuchu, które ów słuch utraciły w okresie prenatalnym, okołoporodowym lub w pierwszych latach życia, język polski będzie językiem obcym. Nie miały one szansy nauczyć się go spontanicznie i naturalnie nabyć kompetencji mowy, dlatego należy je uczyć języka polskiego jako języka obcego. Moment utraty słuchu ma więc ogromny wpływ na umiejętność mówienia, a także możliwość opanowania języka w formie pisemnej. I chociaż szkoły uczą niesłyszące dzieci posługiwania się językiem polskim, to efekty tej edukacji bywają bardzo zróżnicowane. Głuchych, którzy opanowali biegle język polski w piśmie, jest zdecydowanie mniej niż osób, których poziom umiejętności moglibyśmy określić jako średniozaawansowany; są też niesłyszący, których w zakresie kompetencji językowych zaklasyfikowalibyśmy jako początkujących. Wynika z tego, że dla wielu niesłyszących ich poziom językowy nie będzie wystarczający do sprawnej komunikacji pisemnej i czytania ze zrozumieniem. Oznacza to, że osoby głuche zazwyczaj nie rozumieją zgód, które podpisują w ramach leczenia. A to stanowi złamanie prawa pacjenta.
Przykładowa wypowiedź pisemna osoby niesłyszącej może wyglądać tak jak na jednym z forum tej społeczności: Ciekawe temat. Poznam nazwa rehabilitacja medyczna są różne nazwa ja nie znałam nazwa ta. To co jest i czego służy po prostu nie znam nazwa dzięki tłumaczyć informację ale warto wiedzieć i dzięki pana za informację. Jestem zainteresowana.
Badania, które przeprowadziłam wśród personelu medycznego (pielęgniarki, położne, lekarze i ratownicy), pokazują, że pisanie i czytanie zostało wybrane jako jeden z najbardziej efektywnych sposób komunikacji z głuchym pacjentem. Warto mieć również świadomość, że osoby głuche nie rozumieją często specjalistycznego słownictwa medycznego. Może być dla nich wyzwaniem zrozumienie nazw badań, np. kolonoskopia, rezonans magnetyczny, a także specjalizacji lekarskich, takich jak hematologia, nefrologia czy pulmonologia. Kolejny sposób, jaki personel medyczny uznał za skuteczny w komunikacji z głuchym pacjentem, to czytanie z ruchu warg.
CZYTANIE Z RUCHU WARG
Większość słyszących uważa, że osoby niesłyszące są wręcz predestynowane do sprawnego czytania z ruchu warg, dlatego, aby odnieść sukces komunikacyjny, wystarczy wyraźnie mówić. Nie uświadamiamy sobie jednak, że czytanie z ruchu warg jest ściśle związane ze znajomością języka, którego wyrazy mamy odczytywać. Umiejętności językowe (mam tu na myśli nie tylko język mówiony, ale też pisany) bywają bardzo często niewystarczające do zrozumiałego dla obu stron komunikowania się. Chociaż nie ma na ten temat badań, ocenia się, że osób niesłyszących biegle czytających z ruchu warg jest około kilkunastu procent. Warto jednak podkreślić, że „biegle” oznacza tu rozumienie zaledwie 70% mówionego komunikatu. Wydaje się, że to dużo, ale może nie wystarczyć do poprawnego zrozumienia np. zaleceń lekarskich.
Co więcej, do lekarzy przychodzą przecież osoby, które rozumieją komunikaty nie w 70%, lecz w 40% lub 50%. Czy w takich przypadkach personel medyczny może wysnuć optymistyczne założenie, że został poprawnie zrozumiany? Czy można uznać, że przeprowadzenie wywiadu lekarskiego jest wiarygodne, jeżeli pacjent wychwytuje 50% słów, a zinterpretowanie ich może być totalnie nieadekwatne do sensu wypowiedzi? Dochodzi do tego element ogromnego stresu, którego doświadczają głusi pacjenci, co dodatkowo obniża te umiejętności. Osoby niesłyszące wyznają, że próbując czytać z ruchu warg, czują się, jakby miały do rozwiązania łamigłówkę.
Powyżej omówiłam sytuację, gdy głuchy pacjent ma szczęście dostać się do właściwego lekarza. Jednak zanim do niego trafi, musi odbyć żmudną drogę, na którą składają się następujące etapy.
ZNALEZIENIE WŁAŚCIWEGO MIEJSCA
Jeżeli kompleks medyczny, gdzie głuchy musi odnaleźć właściwą poradnię czy miejsce badania, ma dużą powierzchnię, trafienie we właściwe miejsce może być sporym problemem. Znana jest mi sytuacja osoby starszej, która na terenie jednego z gdańskich kompleksów medycznych szukała właściwej poradni przez kilka godzin. Brak oznaczeń i miejsc, gdzie głuchy pacjent może zaczerpnąć informację, potęguje frustrację i zagubienie. Zasada „koniec języka za przewodnika” niestety w przypadku osób niesłyszących nie sprawdza się.
REJESTRACJA
Jeżeli nawet problemy komunikacyjne zostaną pokonane, niesłyszący otrzyma termin wizyty i dotrze pod drzwi właściwego gabinetu, to stanie przed kolejnymi wyzwaniami. Jednym z problemów jest odwoływanie wizyt i przesuwanie ich terminów. Wszelkie rejestracje bazują na kontakcie telefonicznym, a ten nie jest możliwy w przypadku głuchego pacjenta. Bywa, że niesłyszący pacjenci przyjeżdżają z daleka na wizyty, które zostały odwołane.
ZAJĘCIE KOLEJKI
Słyszącym wydaje się, że nie ma nic prostszego niż zajęcie miejsca w kolejce. Systemy przyjmowania pacjentów są bardzo różne. Dla niesłyszących najbardziej odpowiednim jest pobieranie numerku, ponieważ niweluje to konieczność komunikacji z innymi osobami, które oczekują na wizytę. Sprawa się jednak komplikuje, gdy w przychodni obowiązuje system godzinowy, gdyż pacjent niesłyszący musi się dowiedzieć, kto jest ostatni w kolejce (rzadko udaje się wejść o zaplanowanej godzinie). Bariera komunikacyjna, fakt, że słyszący posługują się mową, powoduje, że dla niesłyszącego „dopytanie” o swoje miejsce w kolejce to duży problem.
Nieco inaczej sytuacja wygląda na SOR-ach, gdzie pacjenci wzywani są po imieniu. Często bywa tak, że nawet jeżeli personel jest świadomy, że na wezwanie oczekuje również niesłyszący i należałoby zastosować inną metodę, to niestety oczekiwanie tak się przeciąga, że następuje zmiana personelu, który nie przekazuje sobie informacji o niesłyszącym pacjencie. Wezwanie foniczne nie przynosi efektu, więc personel uznaje, że chory opuścił SOR i prosi kolejnego pacjenta. Głusi czekają, frustrują się, nie potrafią skutecznie dopytać, kiedy przypada ich kolej.
ZNALEZIENIE WŁAŚCIWEGO MIEJSCA
Jeżeli kompleks medyczny, gdzie głuchy musi odnaleźć właściwą poradnię czy miejsce badania, ma dużą powierzchnię, trafienie we właściwe miejsce może być sporym problemem. Znana jest mi sytuacja osoby starszej, która na terenie jednego z gdańskich kompleksów medycznych szukała właściwej poradni przez kilka godzin. Brak oznaczeń i miejsc, gdzie głuchy pacjent może zaczerpnąć informację, potęguje frustrację i zagubienie. Zasada „koniec języka za przewodnika” niestety w przypadku osób niesłyszących nie sprawdza się.
WYWIAD, DIAGNOZA, ZALECENIA
O problemach komunikacyjnych w tej przestrzeni już wspominałam. Przytoczę zatem jedynie przykład wywiadu lekarskiego, w którym kluczem do komunikacji było czytanie z ruchu warg. Lekarz przeprowadził z niesłyszącym mężczyzną wywiad dotyczący jego stanu zdrowia. Na kolejną wizytę z mężczyzną przyszła jego słysząca córka. W trakcie rozmowy z lekarzem dowiedziała się, że jej tata potwierdził, że ma cukrzycę i problemy z nadużywaniem alkoholu, choć nie było to prawdą. Problem polegał na tym, że pacjentowi wydawało się, że rozumie lekarza, a lekarzowi wydawało się, że pacjent go rozumie
W kolejnym numerze „Gazety GUMed” przedstawię propozycje rozwiązań, które mogą wpłynąć na poprawę opisanych powyżej sytuacji.